Mit einem neuen Instrument will das Institut für Sonderpädagogik für ein besseres Klima in Kinder- und Jugendhospizeinrichtungen sorgen. Der Qualitätsindex für Kinder- und Jugendhospizarbeit „QuinK“ soll mehr Diskussion ermöglichen – und letztendlich Kindern und Jugendlichen mit einer lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung und deren Familien dadurch eine bessere Versorgung.

Nicht ohne Stolz präsentiert Stefanie Hurth die Ergebnisse ihrer Arbeit. Ein Jahr lang hat sie unter der Leitung von Prof. Dr. Sven Jennessen Kinder- und Jugendhospizeinrichtungen in ganz Deutschland besucht und den „QuinK“ getestet. Ein Fragebogen, bei dem weniger der Inhalt der Antworten im Vordergrund steht als vielmehr die Art und Weise, wie dieser zustande kommt. „Uns ist wichtig, dass in den QuinK-Prozess alle Beteiligten einbezogen werden“, erklärt Hurth, „vom Einrichtungsleiter über die ehren- und hauptamtlichen Mitarbeiter bis hin zu Eltern und Jugendlichen“. Also die Diskussion in großer Runde. Dabei spricht der Index sowohl stationäre als auch ambulante Einrichtungen an.

Der Fragebogen “QuinK” soll in Kinder- und Jugendhospizeinrichtungen für ein besseres Klima sorgen. Foto: Hiller

So sind die Antworten bei vielen Fragen auch offensichtlich, etwa bei der Frage, ob es wichtig sei, die Belange von erkrankten Kindern und Jugendlichen in die Öffentlichkeit zu tragen. „Da kann man schnell mal sagen: ,Wenn ich da nicht mit Ja antworte, mache ich ja meinen Job nicht richtig‘“, sagt Stefanie Hurth, betont aber die Bedeutung auch solcher Fragen: „Es soll auch ein Innehalten sein. Eine Art Reflexion, gerade bei den Themen, die im Alltag schnell mal hintenüber fallen.“

Kontroverse Standpunkte

Zwölf Fragenkataloge gibt es. Dafür hatte das Team im vergangenen Sommer zusammen mit dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband (DHPV) eine Liste von 12 Grundsätzen in der Arbeit von Kinder- und Jugendhospizeinrichtungen verfasst. Neben vergleichsweise unstrittigen Punkten wie der Berücksichtigung der Interessen der Kinder oder auch der Öffentlichkeitsarbeit, sind dies auch kontroversere Standpunkte wie die Einbeziehung von Geschwistern und die Bereitschaft, diese als „Experten in eigener Sache anzuerkennen“. Jeder Fragenkatalog unterteilt sich wiederum in drei Kategorien: Haltungen, Strukturen und Praktiken. Ziel ist es, diese Fragestellungen in aller Breite zu diskutieren.

Und der Erfolg gibt dem Team Recht: In drei stationären Kinder- und Jugendhospizen und zwei ambulanten Kinderhospizdiensten wurde der QuinK nun getestet, die Einrichtungen in Unna, Düsseldorf, Syke, Darmstadt und Wiesbaden regelmäßig besucht. „Wenn wir kamen, waren die Leute meist schnell Feuer und Flamme, viele hatten gleich neue Ideen, die sie in Angriff nehmen wollten.“, berichtet Hurth. Zudem lobt sie das Feedback und Engagement in den Einrichtungen. „Da kamen teilweise Fragen, an die wir selbst nicht gedacht hatten, dafür wurden andere gestrichen. Der QuinK ist jetzt fit für die Praxis.“

Werbetrommel für den QuinK

Im Oktober endet der Testlauf. Dann wollen DHPV und das Institut für Sonderpädagogik den Fragenkatalog online zum Download stellen. Gratis. Außerdem wollen Sven Jennessen und sein Team in den nächsten Monaten die Werbetrommel rühren, Workshops durchführen, den QuinK bekannter machen. Und dadurch einen Beitrag dazu leisten, dass Kinder mit einer lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung und deren Familien im Leben wie im Sterben bestmöglich begleitet werden.

Sebastian Kapp